El desabasto de medicamentos para enfermedades raras en México persiste pese a que las cifras oficiales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) reportan un nivel general de abasto de entre 95% y 98%, según denunciaron este martes pacientes, familiares y especialistas.
Los expertos advirtieron que la recuperación del suministro reportada por el IMSS no implica necesariamente una mejora en la disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras. Estos medicamentos son, en muchos casos, especializados, de uso permanente y difíciles de encontrar fuera de las grandes ciudades, lo que expone a los pacientes a interrupciones que pueden generar daños irreversibles.
Obstáculos de acceso y registro
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes; existen más de 7,000 afecciones de este tipo. Según datos del Gobierno mexicano, se estima que cerca de ocho millones de personas viven en México con alguna enfermedad rara, lo que equivale a aproximadamente el 6% de la población del país.
Silvina Contreras, especialista en genética, señaló que México «tiene suficientes recursos pero hay que visibilizar que existen» e identificó como uno de los principales obstáculos la ausencia de registros precisos sobre tratamientos y medicamentos disponibles en los hospitales. El problema no se limita al abasto, sostuvo Contreras, sino también a la accesibilidad geográfica: «Tengo pacientes que han rechazado ser tratados porque tenían que desplazarse hasta la Ciudad de México para tomarlo».
La especialista alertó además sobre los riesgos de interrumpir tratamientos que deben mantenerse de por vida. Suspender determinados fármacos de forma abrupta puede acelerar el avance de la enfermedad y provocar consecuencias permanentes en la salud del paciente.
El caso de Renata: cinco meses sin tratamiento en Puebla
Entre los casos documentados destaca el de Renata, una adolescente de 15 años diagnosticada con síndrome de Morquio —una enfermedad rara de origen genético que afecta distintos órganos y tejidos— que lleva cinco meses sin recibir su tratamiento de reemplazo enzimático en el Hospital para la Niñez Poblana, en el estado de Puebla. Su padre, René Coxca, denunció que la interrupción le ha provocado a la joven episodios de dolor articular, dificultades respiratorias y pérdida auditiva. «Lo que has ganado, lo vas perdiendo poco a poco», describió Renata al hablar de las consecuencias de esos meses sin atención.
Demandas: registros, acceso y detección temprana
Ante la situación, especialistas y familiares exigieron mejorar los registros de medicamentos y pacientes para conocer las necesidades reales de tratamiento y garantizar que los fármacos lleguen también a quienes residen fuera de los principales centros urbanos. Destacaron asimismo la importancia de fortalecer la detección temprana mediante el tamiz neonatal —una prueba que se realiza a partir de una muestra de sangre en los primeros días de vida y permite identificar ciertas enfermedades oportunamente—, una herramienta que puede marcar la diferencia entre un tratamiento eficaz y el avance irreversible de la enfermedad.
El contraste entre los indicadores generales de abasto y la realidad que viven los pacientes con enfermedades raras plantea una pregunta que los especialistas dejan abierta: si las métricas agregadas no capturan la disponibilidad de tratamientos especializados, qué tan confiable es el termómetro con el que México mide su sistema de suministro farmacéutico.
